Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема

Е.В. Воронина

г. Смоленск

Социально-экономическое и культурное развитие современного общества является основой для формирования оптимального характера отношений между здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями. Проблема реабилитации детей с аномалиями здоровья не исчерпывается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является проблемой неравных возможностей. Вырабатывание стратегий воспитания, образовательных технологий, способных обеспечить будущую профессионализацию, обеспечение социально-средовой адаптации "особенных" детей нуждаются в концентрации усилий субъектов их жизненного окружения, интеграции деятельности социально-культурных институтов - семьи, образовательных и реабилитационно-лечебных заведений, всего общества в целом. Проблема "ограниченных возможностей" не является проблемой одного человека или какой-то части населения. В условиях современной демографической ситуации - с одной стороны, и неуклонного роста численности инвалидов - с другой, эта проблема становится актуальной для всего общества.

Будущее состояние государства, нации, всего человечества определяется в первую очередь здоровьем его детей, его "сегодняшним будущим". В гуманистическом обществе, в противоположность технократическому, Человек - высшая ценность. Не человек на службе производства, научно-технического прогресса, а наоборот, последние - на службе Человека. Но именно последствия ускоряющегося развития техногенной цивилизации делают весьма проблематичной проблему существования самого человека как биосоциального существа.

Засорение отходами производства окружающей среды, варварское уничтожение лесов, загрязнение воздуха и рек почти до предельной степени, настолько, что чистый воздух уже становится дефицитом, а пригодная для питья вода в "бутилированном" виде - предметом получения коммерческой прибыли оборотистыми дельцами. Мировой океан не только истощается вследствие уничтожения живых организмов, но и перестаёт уже быть естественным регулятором природных процессов. Мы только изумляемся и огорчаемся небывало тёплым бесснежным зимам и холодным летним ночам, а ведь это уже климатическая система, и отражаются её последствия не только на погодных условиях, но и на нас самих. В начале ХХI века становится как никогда актуальным высказывание Альберта Швейцера: "Человек потерял способность предвидеть и приостанавливать, и он кончит тем, что уничтожит Землю. А это в свою очередь приведёт к гибели самого человека" (2, с. 177).реабилитация дети социальный семья

Начало 90-х годов прошлого века в России характеризовалось резким негативным сдвигом в социально-экономическом положении большинства населения, в результате чего образовался мощный стрессогенный фактор, во многом предопределивший динамику демографических процессов. Растёт количество сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, молодеет область их "индивидуального проявления". Прикованные к компьютеру, телевизору, снабжённые транспортом, мы становимся всё менее подвижными, страдающими от последствий гиподинамии. Танцплощадки ушли в далёкое прошлое. Возможный "активный отдых" в виде спортивных клубов, тренажёрных залов и фитнес-центров стал уже столь "активно платным", что для значительной массы взрослого населения потерял всякую привлекательность. Насаждаемая телеэкранами развлекательная политика, активная рекламация "красивой жизни" звёзд, притягивая внимание разноцветным мельканием, физической активности способствует в ещё меньшей степени, оставляет после себя лишь горько-досадливое "послевкусие" бессмысленно потраченного времени и отчуждения от тусклого окружающего мира.

В условиях "дикого рынка" сегодняшнего времени характер производственных отношений изменился не в лучшую сторону. Несоблюдение мер безопасности труда вследствие жёсткой экономии средств и продолжающийся рост интенсификации производства, особенно - на предприятиях негосударственной формы собственности, влияют на увеличение травматизма и высокий уровень заболеваемости работников. Доходы основной части населения отстают от роста стоимости жизни. Возникает необходимость увеличения рабочего времени, поисков дополнительного заработка. Снижаются возможности для полноценного отдыха и восстановления физических и эмоциональных сил.

Ухудшение экономической обстановки вследствие затянувшегося кризиса и отсутствие здорового образа жизни, увеличение стрессовых нагрузок и накопление вредных мутаций, дефекты медицинской помощи, зачастую несвоевременной и коррумпированной, - всё это реалии сегодняшней действительности. Действуя слаженно и целенаправленно, они вызывают опасность резкого ухудшения генофонда человечества, формируя "ограничение жизнеспособности" для его отдельных представителей на самых ранних этапах их появления - с детства, с рождения, с самого зачатия, с ещё более раннего существования в виде мельчайших клеточек в организмах будущих пап и мам…

Современная медицина, получившая значительное развитие благодаря достижениям цивилизации, позволяет лечить многие болезни, но вместе с тем и устраняет действие естественного отбора, вычёркивавшего на заре человечества из цепи сменяющихся поколений слабых, недостаточно жизнеспособных, "неполноценных" по физическим или психическим показателям здоровья.

Как утверждает Всемирная организация здравоохранения, "здоровье - это состоянии полного физического, психического и социального благополучия" (2, с. 185). В рамках этого подхода состояние здоровья определяется не только "биологией" человека, но и качеством его жизни, возможностями творческой самореализации, уровнем духовного потенциала. При этом акцентируется растущая независимость человека от ограничений, задаваемых возможностями его собственной "телесной оболочки". В экспериментальных исследованиях обнаружена тесная связь между социальной самоудовлетворённостью человека, его духовной самоидентификацией и параметрами мозгового кровообращения, которые влияют на риск возникновения заболеваний и преждевременной смерти. Социальное благополучие в последние десятилетия вошло в явное противоречие с природным здоровьем человека, а с учётом данных о показателях физического, психического и социального благополучия всего населения, можно утверждать, что проблемы здоровья затрагивают каждого третьего человека. В настоящее время в Российской Федерации официально признаны инвалидами более 10 миллионов человек, из них - около 640 тысяч детей-инвалидов (4, с. 27, 29).

Термин "инвалид" восходит к латинскому корню (valid - действенный, полноценный, сильный) в сочетании с отрицанием, то есть буквально означает "непригодный", "неполноценный", "бессильный". В России со времён Петра I, по примеру Западной Европы, такое название относилось к увечным воинам, позже интерпретировалось как "человек, потерявший трудоспособность", поскольку одним из основных признаков инвалидности является изменение трудоспособности. В дальнейшем понятие "инвалидность" углублялось и в настоящее время определяется как "наличие дефекта и степень его компенсации" (3, с. 35).

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программа 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяется как "ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества" (4, с. 14). Проблема инвалидности, как видим, не ограничивается медицинскими показаниями, она является также проблемой ограниченных социальных возможностей, в рамках которой необходимо стимулировать у людей, имеющих статус инвалида, способности к активной и полноценной жизни.

Интегративным документом, охватывающим все проблемы организации жизнедеятельности инвалидов, являются Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20.12.1993 г. (Резолюция №48/96). Формулируя основные концепции политики общества по отношению к инвалидам, Правила определяют содержание и цели процесса реабилитации лиц с ограниченными возможностями. "Термин "реабилитация" означает процесс, имеющий целью помочь инвалидам достигнуть оптимального физического, интеллектуального, психического и/или социального уровня деятельности и поддерживать его, предоставив им тем самым средства для изменения их жизни и расширения рамок их независимости…Процесс реабилитации не предполагает лишь оказание медицинской помощи. Он включает в себя широкий круг мер и деятельности, начиная от начальной и более общей реабилитации и кончая целенаправленной деятельностью, например, восстановлением профессиональной трудоспособности" (4, с. 196).

Требования к физическим и интеллектуальным качествам личности, конкретно выражающиеся в общественных представлениях о "норме" и "аномальности", тесно связаны с уровнем развития социума и с его гуманизацией. Общественное положение детей с нарушениями развития всегда определялось господствовавшими в социуме системами гражданского права и ценностными установками. В античной Греции и Древнем Риме дети с аномалиями развития были обречены на физическое уничтожение. Христианство, призывая к милосердию, поощряло оказание помощи "убогим", но, в основном, отторгало их, изолируя своих "неполноценных членов" в монастырях, позже - в приютах и богадельнях. Сейчас мировое сообщество пришло к признанию необходимости существования единого социума, включающего людей с проблемами, создания для них безбарьерной среды, возможностей воспитываться и жить в своей семье, участвовать в жизни общества.

Социальное здоровье рассматривается в правовом государстве как одно из приоритетных направлений деятельности. В тексте принятой в 1989 году Организацией Объединённых Наций Конвенции о правах ребёнка закреплено "право детей с отклонениями в развитии вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребёнка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учётом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребёнке, с целью обеспечения неполноценному ребёнку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа в средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному по возможности вовлечению ребёнка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребёнка" (5, с. 633).

Государство выступает гарантом предоставления детям-инвалидам различных видов социальной помощи: пенсионного обеспечения, снабжения необходимыми медикаментами, протезированием, возможностью медицинской и психологической реабилитации в лечебных и оздоровительных центрах. Но любая медицинская и финансовая компенсация дефекта имеет свои границы. Большинство детей с ограниченными возможностями здоровья нуждается в социокоммуникативной реабилитации, обучении навыкам позитивного общения с другими людьми, позволяющему сформировать положительное мироощущение и определить своё место в жизни.

Не рассматривая подробно категорий жизнедеятельности, определяющих установление статуса "инвалид детства", отметим, однако, общее ограничение жизненного пространства детей-инвалидов, нарушение их способностей к самообслуживанию, ориентации, общению, обучению, трудовой деятельности в будущем. Проблемы социальной дезадаптации нельзя преодолеть вне социальных институтов - семьи, социально-медицинских, образовательных и реабилитационных центров. Неумение или нежелание других людей контактировать с таким ребёнком - ласкать его, играть с ним, помогать его медицинской реабилитации не из жалости к "калеке", а из уважения к формирующийся личности, - приведёт к социальной депривации ребёнка с ограниченными возможностями здоровья уже в детском возрасте, и, возможно, затормозит формирование его интеллекта.

Ближайший "круг общения" ребёнка, самый заинтересованный в его оптимальном развитии и возможной реабилитации, - его семья, родители "по крови" или усыновившие (удочерившие) чужого ребёнка. Для родителей установленный врачами диагноз об инвалидности ребёнка является непростым испытанием. Любая, даже самая благополучная, семья имеет свои проблемы, касающиеся возможностей трудоустройства, организации быта и отдыха, выбора стратегий самореализации, налаживания оптимальных межличностных отношений и т.д. С появлением в семье ребёнка-инвалида (рождением ребёнка с визуально наблюдаемыми физическими отклонениями, либо получением информации о его патологии) проблемы увеличиваются многократно.

"Особенные" дети требуют особого ухода, воспитания, организации "семейных" форм реабилитационных мероприятий. Сокращаются возможности участия родителей в интересной работе, их полноценного заработка, отдыха, социальной активности, ограничиваются семейные контакты с другими родственниками, дружественные связи. На первых порах родители испытывают сильнейший стресс, отчаяние, растерянность, острое чувство вины перед ребёнком, сильнейший внутренний протест. Внутреннее состояние этого периода жизни адекватно блоковскому: "Как тяжело ходить среди людей и притворяться непогибшим…"

Семья выбирает основные направления своих будущих действий. Исследователем И.Л. Лукомской предполагается следующая классификация воспитательных стратегий семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями:

·гиперопекающая - потребность в контроле, чувство вины, уход от решения личных проблем, подавление родителями самостоятельности ребёнка, пренебрежение собственными потребностями, ограничение социальных связей;

·пренебрегающая - внутреннее отрицание болезни;

·поощряющая - все негативные действия ребёнка поощряются и оправдываются болезнью, характеризуются положительной "Я"-концепцией родителей, уверенностью в правоте собственных действий, отстаиванием интересов ребёнка (3, с. 95-96).

Предложим собственную интегративно-составляющую объективно-гуманистическую концепцию: принятие ситуации как объективной данности; запрет на оправдание тех негативных "проявлений", которые ребёнок может научиться контролировать; определение действий по возможной реабилитации с учётом интересов ребёнка и собственных возможностей в целях развития самостоятельности ребёнка и его социальной адаптации.

В реализации этой концепции большую роль играет желание переломить ситуацию, не сломаться, получить информацию о характере заболевания, средствах и методах восстановления здоровья ребёнка. Находясь вместе с ребёнком в лечебных стационарах, родители получают возможность общаться с теми, кто оказался в подобной ситуации или имеет опыт реабилитационной работы с больными детьми. Это реабилитирует и самих родителей, помогает им обрести "точку опоры" в своих действиях. Но, выйдя за пределы стационара, семья зачастую сталкивается с равнодушием, непониманием окружающих, проявлениями нездорового любопытства и недовольства теми, кто "наплодил инвалидов"… Умению выработать в себе определённую защиту, не позволяющую разрушить собственный внутренний мир, позитивную позицию в восприятии окружающего, не озлобиться друг на друга и на ребёнка, как видимого виновника всех несчастий, - всему этому предстоит учиться очень долго, практически, всю жизнь.

Как известно, семья представляет собой самый мягкий тип социального воздействия на личность ребёнка. Но зачастую именно членам семьи приходится проявлять определённую жёсткость в воспитании, связанную с необходимостью проведения реабилитационных мероприятий. Долгие годы заниматься с глухим ребёнком по методике Э.И. Леонгард, чтобы услышать потом его первые слова. Проводить с ребёнком, страдающим детским церебральным параличом, ежедневные многочасовые физические занятия и массажи, - через боль в сведённых мышцах, через крики и слёзы, успокаивать, убеждать, превращая задания в игру, увлекательные спортивные состязания с самим собой… Наградой будут его первые самостоятельные шаги. Появится возможность обучать этих детей в "обычной" школе с другими, "обычными", детьми, дать им полноценное профессиональное образование, обеспечить их будущее, в котором самих родителей когда-то не станет.

В отношении семейного воспитания детей с недостатками физического развития можно отметить и определённый парадокс. Такие дети удостаиваются гораздо большего внимания взрослых, чем их здоровые сверстники, и зачастую производят впечатление более разумных, рассудительных. Отвлекая их от проблем, связанных с болевыми последствиями реабилитационных действий, всячески их развивая, обучая поведению в жизненных ситуациях, взрослые чаще разговаривают с ними, интересуются состоянием их души, занимаются воспитанием палитры чувств. Из этих детей потом вырастают развитые гуманитарии, в школах и вузах сверстники перестают обращать внимание на их физические недостатки, потому что видят в них людей, достойных уважения.

Но это будет только в том случае, если родители (или хотя бы один из них) не позволят себе поддаться искушению "отстранения". Если будут работать над собой и над ребёнком, учить и учиться, внемля советам доктора Леви: "…ребёнок требует нескончаемого терпения и безграничной проникновенности. Если ваш таков, не питайте иллюзий: ему будет трудно и с ним трудно. Но и не отчаивайтесь, не считайте, что ему и вам только "не повезло", и не усматривайте в его поведении проявления одной лишь болезни… иная болезнь лучше иного здоровья, и никто никогда не исчерпывается болезнью" (6, с. 84).

Мой младший сын впервые начал самостоятельно ходить в возрасте 6 лет и в тот же период подарил мне на день рождения своё первое стихотворение:

Земля вращается вокруг Души,

Душа вращается вокруг Земли…

А люди стоят с протянутой рукой, -

Надеются на медную монету…

Ты зря надеешься, о, мальчик мой,

Что Душа тебе вернёт покой…

Литература

1. Гадирова Н.Г. Реабилитация детей с ограниченными возможностями физического здоровья в социокультурной среде Германии: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / Н.Г. Гадирова. - М., 2002. - 243 с.

Демиденко Э.С. Философское осмысление здоровья человека в техногенном мире / Э.С. Демиденко // Философия здоровья / Российская Академия Наук, Ин-т философии; редкол.: А.Т. Шаталов (отв. ред.) [и др.]. - М., 2001. - С. 175-195.

Лукомская И.Л. Социокультурная интеграция специалистов и родителей в реабилитации детей с ограниченными возможностями: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / И.Л. Лукомская. - М.,2004. - 188 с.

Холостова Е.И. Социальная работа с инвалидами: учеб. пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2006. - 240 с.

Холостова Е.И. Социальная работа: учебное пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2004. - 692 с.

Яцунова О.А. Не такая, как все / О.А. Яцунова. - М.: Знание, 1991. - 192 с.

Теги: Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема Эссе Социология

Гарантировать, что каждый, кто возьмет из детского дома ребенка с прогнозом «будет овощем и не научится вас узнавать», тот получит прекрасного сына или дочку - отличницу и веселушку - конечно, нельзя. И тем не менее такие истории - не редкость. Мы предлагаем вам познакомиться с приемными родителями, кого в опеке и доме ребенка или детском доме для детей-инвалидов пугали: только коррекционная школа или памперсы на всю жизнь. А теперь - сами можете посмотреть.

Такие диагнозы, как «умственная отсталость», «задержка психического развития» и «задержка речевого развития» ставятся в детских домах практически всем без исключения и не должны пугать потенциальных приемных родителей. Дети не разговаривают там просто потому, что не с кем…

Бывают и обратные случаи: берут из детского дома здорового ребенка, а он заболевает и становится инвалидом. Как и с кровным ребенком, случиться может всякое. Конечно, наша подборка - не в осуждение тех, кто хочет взять в семью малыша без серьезных диагнозов: здоровым детям тоже не место в интернатах. Итак, знакомьтесь.

Надя: была неговорящей, сейчас читает стихи и в «Тодесе» танцует

Рассказывает мама Ирина Фирсанова : Надю забрали из детского дома для инвалидов в 5,5 лет в памперсе. Была не говорящая, инвалидность по умственной отсталости, считалась необучаемой, микроцефалия, фетальный алкогольный синдром. В базе характеристика была: малоактивная, малоэмоциональная, не интересуется игрушками. Нам про нашу Надю говорили: «Зачем она вам? все равно вернете ее нам. Ей, кроме коррекционки, ничего не светит».

Дома почти два года - читает по слогам, считает в пределах 10, длинные стихи учит на раз, собираемся через год в массовую школу по заключению того же психиатра, что в ДДИ подтверждала умственную отсталость (она у нас участковая, повезло, да?). Танцует в «Тодесе», актриса в саду, рисует в изостудии, очень нежная и любящая, добрая, помогает всем и вся в меру возможностей своих и роста.

Не дураки же все… Как выяснилось, все дураки!

Рассказывает мама Миранда Сачкова: Когда брали дочку, нам говорили: умственная отсталость, «природная тупость», «бесполезный ребенок, ничем не интересуется, аутист, уже, наверное, 12 человек от нее отказались, не дураки же все»… Как выяснилось, все дураки! Любознательная, веселая и добрая девочка, с абсолютным музыкальным слухом. Зачем весь этот мусор про ребенка несли, я так и не поняла…

Сережа: Матерные слова знал, но понимал, что плохие

Рассказывает мама Татьяна Гладова: Сереженька наш дома с февраля 2014, с 5,5 лет. Нас не пугали вообще, только часто повторяли, что мама наркоманка и отец неизвестен, контакт по туберкулезу, кариесный рот, ну и задержку психического развития и задержку речевого развития в заключении психиатры выставили, конечно. Говорил плохо: ни «р», ни «л», ни шипящих, фразы короткие из 3-4 слов, хотя словарный запас был большой. Матерные слова знал, но понимал, что плохие, знал все слова вежливости и применял их всегда к месту и с удовольствием. В поведении был сильно зажат, труслив и плаксив, истерики с ором до синюшности были в первые полгода частые…

Сейчас: неделю назад отпраздновали семилетие. Все диагнозы сняты, вторая группа здоровья: осталась положительная реакция манту, но отрицательная на скинтест, в логопедическом саду звуки поставили за неделю (!), геройски залечили все зубки, выявили небольшое плоскостопие (за год занятий практически устранили).

Достижения: проучились год в музыкалке на подготовительном отделении - успешно сдали экзамен в первый класс музыкалки, осенью пойдет в общеобразовательную в первый класс, бегло читает по слогам, считает в уме на сложение и вычитание в пределах 100, любит выступать - в садике на всех утренниках был в первых рядах, стихи учит легко - за день до 5-6 четверостиший, очень артистично рассказывает.

Поведенчески: очень ласковый, разморозился и стал шалить, научился говорить «нет» и «не хочу», «не буду» (для нас это было важно), с ним можно договориться обо всем, истерики еще бывают, но чрезвычайно редко и заканчиваются быстро, остались страхи чужих мужчин, врачей, собак (любых) - но сейчас не панический ужас, а легкая опаска. Остались ночные кошмары и «жор». Боится, что вернем обратно, хотя мы этим не пугали никогда и всегда говорим, что теперь мы вместе навсегда. Малыш совершенно искренний, без хитрости, очень чувствительный и всеми любимый.

Ариана: Наше «ДЦП» прошло

Рассказывает мама Наталья Тупякова : Ариану я забирала в два года. Она не ходила, не говорила, не понимала речь - ни одного слова. В принципе не понимала, что с людьми можно общаться, не выделяла никого из взрослых и детей, не узнавала. Не понимала горшок, могла кушать только жидкую протертую пищу, пить из бутылки. В глаза не смотрела. Дома я увидела, что она только умеет качаться самоуспокаиваясь, в разных позах, завывая, как волчонок. Кричала очень много, до потери голоса, громко. Месяца два боялась взятия на ручки. Врач в доме ребенка убеждал, что она никогда не будет меня узнавать и говорить. Ходить - под вопросом. Диагнозы - ДЦП, отставание в развитии на 6-8 эпикризных периодов, энцефалопатия, недоношенность, судорожный синдром.

Два года Ариана прожила в семье. ДЦП ей не сняли только потому, что уже поставленный диагноз снять не так просто. А все врачи в один голос говорят, что никакого ДЦП и в помине нет. Говорит, учит стихи, ребенок в четыре года развит на три, но быстро догоняет, к школе (массовой, планирую) догонит и перегонит сверстников. Неуемная жажда знаний, очень любознательная, ласковая, в день по тысяче раз слышу: «мамочка, я тебя люблю», «мамочка, я хочу жить с тобой», «это МОЯ мамочка», и т.д.

Бегать начала через пару месяцев попадания в семью, понимать речь тоже начала быстро, потом начала говорить сама, сейчас такая болтушка - не остановить. Учим стихи. Жажда жизни невероятная. Если при знакомстве было впечатление потухшего создания, маленького старичка, который уже сильно разочаровался и устал от жизни (ребенок, у которого включилась стандартная для отказных детей программа самоустранения), то теперь это сгусток энергии, ребенок, которому все интересно больше, чем обычным, домашним деткам. Девочка очень долго была в настоящей депрессии. Никак не улыбались у нее глаза, несмотря на то, что губами она улыбалась. Сейчас улыбаются и глаза, но еще есть над чем работать.

Диагнозы никуда не денутся, но дочка сможет жить самостоятельно

Рассказывает мама Наталья Машкова (Волкова): Изначально в роддоме напугали родителей нашей дочки, сказав, что незачем им, молодым, ставить на себе крест и привязывать себя к овощу, который не сможет думать, ходить, обслуживать себя, и вечно будет все дела делать под себя. Они ее оставили.

Когда в три года мы познакомились, пугать стали уже нас. Что инвалид на всю жизнь. Что ходить никогда не будет. Что недержание по всем фронтам. Что отстает в развитии. Что фактически она будет лежачей обузой. Зачем нам такое, да еще к троим детям. Как мы собираемся жить с инвалидом-колясочником, ведь столько нужно сил, времени, денег, да и РФ не лучшая страна для жизни таких детей, не лучше ли взять поздоровее?

Диагнозы Алены не исчезнут. Спинномозговая грыжа (спина бифидо и еще куча разных вариаций), аномалия Киари, гидроцефалия, контрактуры коленей, нарушение работы органов малого таза (недержание и отсутствие чувствительности), пиелонефрит, вальгусно-эквинусные стопы. И это еще не все, но основное «страшное». Все они правдивы. НО! Даже с этими диагнозами ребенка можно поставить на ноги, можно социализировать, выпустить в самостоятельную жизнь. Она никогда не будет бегать кроссы и марафоны… так и я их не бегаю. А голова у нее работает замечательно.

За три месяца дома она догнала и перегнала возрастную «норму» развития. Все врачи, которые сейчас занимаются ее реабилитацией и ставят ее на ноги, говорят одно: если бы только она была в семье с рождения, ну или с года. Сейчас бы им нечего было делать. Не было бы огромного количества проблем, которые теперь придется решать долго и упорно, а что-то, может, даже и не получится решить, пока не подрастет.

Андрей: не ходил, не умел, не делал… Сейчас присматривает за младшими

Рассказывает мама Наталья Кажаева: Андрей, 11 лет, первое фото из базы данных, второе - полгода дома. В детском доме для инвалидов в школу не ходил, читать и писать не умел, в перспективе отправился бы прямиком в дом престарелых. То, что сейчас Андрей ходит, - не моя заслуга. Это волонтеры из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» вывозили его на лечение и поставили на костыли. Сейчас он учится в школе, полностью может обслужить себя и присмотреть за младшими. Институт ему не светит, но жить самостоятельно он сможет однозначно.

Лиза: Спина у нас «бифидо», но пишем контрольные на «четверки»

Лиза, 13 лет. В семье чуть больше года. Инвалидность по диагнозу «спина бифида» (расщепление позвоночника, незаращение дужки позвонка - пожизненное состояние с осложнениями на нервно-мышечную систему и опорно-двигательный аппарат), со всеми сопутствующими прелестями. Училась с двойки на тройку. Но в четвертой четверти написала годовые контрольные по математике и русскому на «четверки».

Анюта: Не жевала еду, сейчас грызет орехи

Анютка. Пугали глубокой умственной отсталостью, неусваиваемостью пищи, немотивированной рвотой, ДЦП. Она не ходила, не понимала речь, не отзывалась на свое имя, не жевала еду. Весила 7,5 кг - столько весит ребенок в полгода, а ей было 4,5! Сейчас грызет орехи, понимает обращенную к ней простую речь, ходит за ручку, прекрасно соображает, в сенсорном телефоне знает несколько последовательностей кнопок и соответственно может «написать сообщение», позвонить моим друзьям, разблокировать телефон и написать заметку. Набрала вес 14 кг и выросла на 11 см. Рвота прекратилась, пищеварение прекрасное. За семь месяцев не выпила ни одной таблетки.

Спаси меня, теть Лен!

Рассказывает мама Елена Фесовец : Полгода дома. Когда первый раз увидела моих зайцев, меня поразили их черные глаза. Как мне объяснили, у детей от стресса были огромные зрачки. Лысые, и все в шрамах на головах. Шрамы - это наследие их доприютской домашней жизни, они даже смутно помнят их происхождение… Теперь это голубоглазые блондины, красивые, добрые, любимые. Есть у меня такое ощущение, что мы всегда были вместе, и плохо помню то время, без Богдана и Олежки. Они были друзьями по приюту, в котором жили. Изначально я забирала Богдана. Олег упросил меня забрать и его, так как он уже должен был переезжать в детдом. Так и сказал: «Спаси меня, теть Лен!»

Почему в детских домах не становится меньше детей и каковы результаты государственной программы борьбы с сиротством, стартовавшей в прошлом году, на примере одного российского региона выясняла спецкорреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова.

Уже год общественный совет при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере работает над изменениями в нормативно-правовых актах, регулирующих жизнь детских домов и интернатов. По приглашению совета общественные деятели, специалисты в области семейного устройства и работы с особыми детьми, выезжают в регионы, чтобы увидеть, что нужно изменить в жизни сиротских учреждений. Этот материал был написан в результате одной из таких поездок. Владимирская область считается образцово-показательной: и по темпам семейного устройства, и по снижению количества детей в сиротских учреждениях. Но даже в этом сравнительно благополучном регионе борьба с сиротством может занять десятилетия, и ее положительный исход не очевиден.

"Дома реабилитации у ребенка не будет"

Суздаль, вечер, снег скрипит под ногами, в старом здании дореволюционной постройки светятся окна, а в крошечном фойе пахнет едой, выглаженной детской одеждой, вымытым полом. Когда-то здесь был купеческий дом, может быть, поэтому здание не похоже на стандартный детский дом, здесь даже уютно. Это единственный в области коррекционный детский дом. Когда-то здесь было два детских дома, потом детей стало меньше, и в 2008 году их объединили в одно учреждение. Сейчас в корпусе для дошкольников 27 детей.

Пятилетняя Вика показывает общий шкаф с одеждой, а потом свое спальное место - в чистой светлой спальне тесно, 12 кроватей стоят так плотно, что нет места для тумбочек, в которых дети могли бы хранить личные вещи.

Игровая комната находится за большой, деревянной парадной лестницей. В этом небольшом помещении много игрушек, есть даже лошадки и детская кухня с посудой. Дети охотно играют: "готовят" пищу и принимают гостей. Игрушки дарят благотворители, вид у них "заигранный", а это значит, что их не выставили сегодня к приезду гостей, они тут находятся всегда.

Алеше четыре года, он родился недоношенным, долго лежал в отделении интенсивной терапии. Его мама страдала алкоголизмом и от ребенка сразу отказалась. У Алеши, как и у большинства детей в детских домах, есть диагноз - задержка психического развития (ЗПР). Его усыновляют итальянцы, которые ЗПР не боятся. Когда Алешу спрашивают, кто за ним скоро приедет, он отвечает: "Мама и папа". Потом, подумав, уточняет: "Джулия и Паоло". Алеша заговорил совсем недавно - когда понял, что у него будет семья.

У Вани и Владика синдром Дауна, они не говорят. Через два года их переведут в другой корпус, где живут младшие школьники. Оттуда - в интернат для детей-инвалидов в город Кольчугино. А потом - в психоневрологический интернат для взрослых (ПНИ). Таких детей здесь в семьи не берут. В органах опеки и попечительства города Владимира говорят, что за три последних месяца 2013 года в роддомах областного города мамы отказались от шести детей с синдромом Дауна. Это благополучные мамы, и дети могли бы жить в семьях, но живут в доме ребенка, потому что мамам никто не рассказал, что ребенок с синдромом Дауна может жить и учиться с обычными детьми.

"С мамой девочка не заговорила за три с половиной года. Здесь она тянется к другим детям, с ней работают профессиональные педагоги, и у нее шансы выше"

Не умеет говорить и четырехлетняя Лера. У нее есть мама, но в сентябре 2013 года мама отдала дочь в детский дом. В медицинской карте Леры написано, что у нее ЗПР. Мама не лишена родительских прав и регулярно навещает Леру. Это вообще неплохая мама, она не пьет и очень любит свою дочь, но ей не на что жить. Однажды она пришла в этот детский дом и сказала: "Что мне делать? У меня нет работы. Мне нечем кормить ребенка". Найти работу с ребенком на руках очень трудно. И нет структур, которые помогали бы таким мама искать работу. Поэтому директор детского дома разрешила маме пристроить Леру на год в детский дом - это называется "государственной услугой". Мама так и сделала. Но теперь она все время приходит к Лере, плачет и говорит, что хочет забрать дочь. "Мы идем ей навстречу и разрешаем приходить к ребенку, хотя на других детях это не очень хорошо сказывается,- говорит директор Ираида Долженко.- Но как-то на празднике мама увидела, что Лера обнимает воспитательницу, а к ней не идет. Она расплакалась, сказала, что заберет Леру. У них были очень близкие отношения".

Врач в детском доме говорит, что дома Лера говорить не научится, а в детском доме заговорит. В этом учреждении высокий процент реабилитации: около 30%. То есть 30% детей отсюда уходят не в интернат для детей с нарушениями развития (ДДИ), а в обычный детский дом. "Если мама заберет отсюда Леру, то дома реабилитации у нее не будет,- объясняет врач.- С мамой девочка не заговорила за три с половиной года совместной жизни. Здесь она тянется к другим детям, с ней работают профессиональные педагоги, и у нее шансы выше. Мы сняли агрессивность, научили ее играть с детьми... Маме мы так и объясняем: ребенок больной, с ним надо работать".

Проблема Леры и ее мамы могла бы решиться, если бы в Суздале был коррекционный детский сад, в котором с Лерой могли бы заниматься специалисты, а ее мама в это время ходила бы на работу. Но такого детского сада здесь нет. И специалистов тоже нет. Они есть только в детском доме.

В тесном кабинете директора мы обсуждаем, можно ли помочь таким детям, как Лера.

Почему мама не может жить с Лерой дома, а сюда приходить на занятия с педагогами?

Но это не к нам вопрос,- с сожалением отвечает директор.- У нас закрытое учреждение, мы не можем оказывать такие услуги.

"Переезд будет для нее большим стрессом"

Во втором корпусе Суздальского детского дома живут всего восемь детей. Пробыв здесь чуть больше часа, понимаешь, что примерно такими и должны быть детские дома - если уж от них нельзя отказаться совсем. Здесь меньше детей и больше пространства, больше внимания к каждому ребенку - поэтому обстановка кажется более уютной. Но перемены здесь тоже нужны.

Алене было девять месяцев, когда мама и бабушка ушли из дома, оставив ее одну. Алена упала с кровати прямо на работающий электрообогреватель. Когда ее нашли, она была обгоревшей на 80%. Думали, что девочка погибла, но Алена выжила. Маму лишили родительских прав, а ребенка определили в приют. С тех пор, уже больше семи лет, Алена живет в сиротской системе. У нее нет кистей рук, лицо и левая часть головы в рубцах, а волосы покрывают только правую часть головы. Но эта открытая, эмоциональная девочка давно перестала обращать внимание на свою внешность и кажется совершенно счастливой. Она активнее других детей, хорошо учится, а ее тетради по русскому языку и математике с красивым ровным почерком - образец терпения и целеустремленности. "Она родилась 7 апреля, в Благовещенье",- воспитатели говорят так, будто это все объясняет. Директор Ираида Долженко говорит, что у Алены есть красивый парик и протезы для рук. "Сначала она очень радовалась этим протезам,- говорит директор.- Она разглядывала их и говорила: "Какие красивые у меня пальчики!" Но через неделю она спросила: "Когда они станут живыми?" Потом сняла их и больше не носит. И парик не носит". Дети и воспитатели к Алене привыкли, никто ее не дразнит, отношения здесь очень теплые.

Учится Алена здесь же, в детском доме, как и остальные дети. Детский дом для нее - вся ее жизнь: и школа, и друзья, и родной дом. Она редко выходит за пределы этого учреждения. Здесь девочка может жить еще два года, а потом ее переведут, потому что в этом детском доме есть только преподаватели начальной школы. У Алены сохранный интеллект, и воспитатели называют ее умницей, поэтому она переедет в обычный детский дом и станет учиться в школе. Уже сейчас директор переживает: "Ее там будут дразнить, переезд будет для нее большим стрессом".

Алену лечили в Ожоговом центре в Москве, а фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" оплачивал сиделку, которая провела с Аленой несколько месяцев. То, как Алена выглядит сейчас,- заслуга врачей. Скоро ей понадобятся новые операции, потому что девочка растет, а рубцы не растут и скоро начнут причинять ей боль, но в Ожоговый центр ее больше не берут - у Алены сложный, независимый характер, и сиделки с ней не справляются.

А Вале 11 лет. История семьи, в которой она выросла, - типичная для региона. В семье пятеро детей, родители не работают. Увидев, что дети заброшены, голодны и плохо одеты, органы опеки с согласия родителей поместили Валю с братом Виталием и сестрой Леной в детский дом, а двух младших - в дом ребенка. Теперь дети одеты и накормлены. Но временное пребывание превратилось в постоянное - родители за детьми так и не пришли. Валя замкнута и не хочет общаться. В детский дом несколько раз приезжали разные потенциальные родители, которые хотели взять ее с братом и сестрой в приемную семью, но Валя категорически отказывалась даже обсуждать переезд. "Она сразу плачет и убегает,- рассказывают воспитатели.- И говорит, что брата и сестру тоже не отдаст".

Эти трое - хорошие, способные дети,- говорят воспитатели,- за их воспитание в семье государство будет платить по 12 тыс. рублей на каждого, и желающие взять их в приемную семью всегда найдутся, но как заставить ребенка, если он не хочет? У нее есть право выбора, она взрослая.

Летом Валю переведут в другой детский дом. Лета здесь все боятся. Девочка не хочет оставлять брата и сестру - это ее семья. В том, что ее перевод станет трагедией для младших детей, педагоги не сомневаются. "Я не знаю, как мы будем ее переводить, - разводит руками директор. - Сколько крика тут будет".

В соседней комнате мальчики собирают конструктор, играют с машинками, а Саша, крупный, малоподвижный подросток, читает, сидя за столом. У Саши неоперабельная опухоль головного мозга. "Мы обращались и в Германию, и в Израиль, нам везде отказали,- говорит Ираида Долженко.- Сказали, что оперировать нельзя".

У Саши задержка умственного развития, но он прекрасно читает и с удовольствием пересказывает нам свою любимую книгу "Комната смеха". Никто не знает, как поведет себя его опухоль. Он может прожить очень долго, если не будет стрессов. Но скоро и Сашу будут отсюда переводить - в интернат для детей-инвалидов в Кольчугино. Такой ДДИ тоже один на область, там живет 246 детей, и совершенно ясно, что так хорошо, как здесь, Саше там не будет. Привязанные к Саше воспитатели говорят, что переезд может ему очень навредить.

А я скоро уеду во Владимир, к маме,- доверительно сообщает мне Леша, сосед Саши по комнате.- Я буду ходить в школу, у меня будут друзья.

Леша показывает свои игрушки, улыбается, заглядывает в глаза. Потом мне расскажут, что мама Леши сидит в тюрьме, что мальчика недавно взяли в приемную семью, но через несколько месяцев отдали назад в детский дом. И он теперь пытается всем доказать, что его все равно заберут в семью, что он не плохой, и его можно любить.

Возвраты детей из приемных семей - проблема, решения которой пока не нашли.

"Если от нас "родительские" дети уйдут, нам и ставки сразу сократят. И никакой реабилитации не будет не только с домашними, но и с нашими, сиротами"

Из детских сиротских учреждений Владимирской области в семьи в 2013 году ушло 93 ребенка. Тут развита такая форма семейного устройства, как приемная семья. Чиновники считают, что не последнюю роль в этом играют деньги: приемные родители получают зарплату 12 тыс. рублей в месяц на ребенка, тогда как средняя зарплата в области (за исключением Владимира) - 7-8 тыс. рублей. Тем не менее в прошлом году из приемных семей в детские дома области были возвращены 44 ребенка, из них только двое по решению органов опеки, остальные - по решению приемных родителей. Чиновники говорят, что часто люди пытаются решить свои финансовые проблемы за счет приемных детей, а когда со всем разбираются, отказываются от них. По мнению уполномоченного по правам ребенка Владимирской области Геннадия Прохорычева, главная причина возвратов - неготовность приемных родителей к жизни с ребенком. "Люди сразу думают, что это так здорово - и ребенка растить, и оплату за это получать,- говорит он.- А потом ребенок подрастает, родителям становится труднее, и они его сдают обратно. Главная причина возвратов - подростковый возраст. Но ребенок - это не вещь, и возврат - большая травма для него. Поэтому мы в области, в отличие от остальной страны, не закрыли патронатные семьи, и считаем, что профессиональные семьи надо развивать. Там, где приемная семья решит ребенка сдать, потому что устала и не справляется, профессиональная семья никогда это не сделает".

Помочь Алене, Вале, Саше и Леше и другим обитателям Суздальского детского дома сегодня можно только одним способом - разрешив им до совершеннолетия оставаться в этом учреждении, к которому они привыкли. Этот маленький и уютный детский дом мало чем отличается от профессиональной семьи. Нужны совсем небольшие изменения, чтобы детям здесь стало максимально комфортно. Если бы дети могли здесь жить, отсюда ходить в обычную общеобразовательную (а Саша - в коррекционную) школу и сюда же возвращаться после учебы, это учреждение стало бы для них настоящим домом. Или почти домом.

"Ребенок радуется любой маме, даже пьяной"

В прошлом году в Суздальский детский дом поступили 18 детей. Примерно половина из них - родительские. У многих ЗПР, поражение центральной нервной системы, умственная отсталость, синдром Дауна.

Почему у нас так много "родительских" детей? А куда их девать? - врач Суздальского детского дома жестко расставляет акценты.- В деревнях в пятом-седьмом поколении деградация, алкоголизм, умственная отсталость. В семьях этим детям помочь невозможно. Им помочь можно только в детском доме - здесь реабилитация, занятия с педагогами и психологами, уход, питание.

Эти слова звучат как приговор.

Жесткой кажется и фраза директора Владимирского специализированного дома ребенка Ларисы Горячевой: "Я не знаю, что лучше - здоровый ребенок в детском доме или больной ребенок в семье". "Через наш дом ребенка уже второе поколение проходит: приходит к ребенку бабушка пьяная, а мы же помним, что и дочь ее у нас воспитывалась, а теперь и внук ее здесь",- объясняет она.

Из 93 воспитанников этого дома ребенка 43 "родительские". Это значит, что родители 43 детей не лишены прав, а сами сдали детей в казенное учреждение, часто это происходит не из-за алкогольной зависимости, а из-за тяжелых условий жизни.

Ну вот вам пример: семья глухонемых, живут в деревне, работают на земле,- рассказывает Горячева,- ребенок у них обычный, говорящий, здоровый, но они не могут дать ему необходимую реабилитацию, не могут им заниматься. Что им делать? Они и сами понимают, что ребенку будет лучше в учреждении.

В этом доме ребенка с удивлением встречают предложения налаживать контакты с родителями и стараться возвращать детей в семьи: "Вы эти семьи видели? Мы и сами противники того, чтобы "родительские" дети здесь находились. В войну такого не было - чтобы дети при живых родителях в детдомах жили. Мы этот вопрос уже поднимали: почему государство тратит на содержание ребенка здесь 600 тыс. рублей в год, а родитель не платит ни за детский сад, ни за одежду? Это все развращает семью. А сколько у нас случаев, когда мамы уезжают в Москву на заработки, а ребенка навещают изредка. Приедет раз в три месяца, сидит, по телефону разговаривает, а ребенок у нее в ногах играет. И ребенок этим общением тяготится, и сама мама".

Что же, лучше будет, если она совсем приезжать не будет?

Так она чаще всего и перестает приезжать. А для ребенка травма, он-то ее видел, помнит. Ребенок радуется любой маме, даже пьяной. Только маме-то он не нужен.

Если внимательно вслушаться в то, о чем говорят работники дома ребенка, понимаешь, что они действительно верят в то, что "такие мамы" детям не нужны. И что в детском доме ребенку лучше, чем с "такой мамой". Но специалисты в области семейного устройства давно говорят, что маму невозможно заменить никем, и плохую маму нельзя заменить хорошим детдомом.

Неоднозначное отношение в доме ребенка и к семейному устройству: государственную установку на сокращение сирот здесь считают искусственной и преждевременной: "У нас недавно женщина забрала в приемную семью троих детей, так она сразу сказала: "Я их к маме отвезу в деревню, у меня три кредита, мне работать надо". Ну и какая там привязанность будет? И где гарантия, что она их не вернет через год-другой? Просто раздать детей, потому что такова новая политика, это еще не решение проблемы".

По мнению Геннадия Прохорычева, установка на сокращение сирот "правильная и необходимая", но, чтобы ее грамотно реализовать, нужно подготовить всех работников сиротской системы к преобразованиям: "Власть сверху приняла важное решение, что сирот быть не должно, а подготовку специалистов никто не ведет - во многих учреждениях области люди работают по старинке. Они, конечно, стараются, но им не хватает новых знаний, новых методик, понимания нового подхода, который декларируется сверху. Нужны курсы переподготовки, мастер-классы, обучение специалистов".

Другими словами, чтобы система настроилась на сокращение сирот, рядовой работник детского дома должен искренне поверить в то, что любой близкий взрослый для ребенка лучше, чем никакого, и любая семья лучше, чем детский дом. Но это только одна сторона проблемы.

Вы знаете, сколько всего мы тут за годы работы повидали? - разводит руками главный врач Владимирского дома ребенка.- Иногда отчаяние накрывает: мы столько вкладывали в ребенка, а мама пришла и с разрешения органов опеки его забрала. А через два месяца ребенок снова попадает в приют - голодный, холодный, подавленный.

А работать с мамой не пробовали?

Кто будет с ней работать?

Вот вы, например. Если "родительские" дети отсюда уйдут, у вас освободится место и силы. Вы могли бы заниматься реабилитацией домашних детей, работой с семьями.

Мы-то не против. Только если от нас "родительские" дети уйдут, нам и ставки сразу сократят. И никакой реабилитации не будет не только с домашними, но и с нашими, сиротами.

Главный врач другого дома ребенка, в Александрове, Галина Федоровская соглашается с тем, что кровных мам надо поддерживать - хотя бы просто помогая им сохранить контакт с детьми. Она считает, что мамам надо звонить, ходить к ним домой, напоминать о том, что у них есть дети, которым без них плохо. Это большая и важная работа.

Но из каких ресурсов? Где взять на это специалистов? - недоумевает она. - Нам даже в больницу ребенка трудно сопроводить - по закону мы обязаны предоставить ребенку сопровождение, но у нас не хватает людей, и не каждый готов лечь в больницу на несколько недель, а иногда и месяцев.

"Конечно, массового выхода отсюда нет, но, если одному из пятидесяти мы можем помочь и вывести его в жизнь, это уже хорошо"

В Александровском коррекционном доме ребенка 56 детей, из них 19 - "родительские". В прошлом году 18 детей ушли в приемные семьи. Этот дом ребенка уже давно мог бы работать по новой, семейной, модели (см. материал "Все ближе к дому" во "Власти" от 8 апреля 2013 года.- "Власть"), на которую с 2015 года рекомендовано переводить такие учреждения. И помощь мамам, попавшим в трудную ситуацию, он мог бы оказывать.

Вопрос, который поднимают все работники детских сиротских учреждений, касается денег: пока сиротские учреждения работают по принципу подушевого финансирования и государственного задания, реформирование системы невозможно. Изменить этот подход должны не внизу, а там, где принимаются решения.

"Они считают это место своим домом"

Детский дом-интернат для умственно отсталых детей в Кольчугино - предпоследняя станция для воспитанников сиротской системы. Если ребенок родился с глубокой патологией развития, если от него отказались родители и если он не нашел семью, он наверняка попадет сюда - в этот маленький город с расчищенными от снега дорожками, собственным катком и снежной горкой, спрятанный от мира высоким забором.

Здесь живут дети с глубокой умственной отсталостью. 90% уходят отсюда в психоневрологический интернат (ПНИ), где и живут до старости. В интернате 248 воспитанников, из них 125 - несовершеннолетние, остальные - взрослые. Отделение инвалидов молодого возраста открылось в 2005 году, и это здесь считают большим успехом.

Раньше отсюда уходили в 18 лет,- рассказывает директор Елена Семенова.- Очень мы их жалели, они еще совсем маленькие, не приспособленные к новой жизни в ПНИ. Потом открыли вот это отделение, и нам разрешили оставлять здесь наших воспитанников до 36 лет. Они считают это место своим домом. Бывали случаи, выходили отсюда замуж. Потом приезжали в гости. И сейчас приезжают.

18 обитателей интерната учатся в политехническом колледже, 88 человек уже получили специальности швей, маляров, слесарей. Они живут здесь и ездят на работу. Но большинство воспитанников не выходят за пределы интерната: они здесь живут, учатся, гуляют, работают.

"Входите, добро пожаловать!" - жизнерадостный 25-летний Сережа приглашает в свою комнату, рассчитанную на двух взрослых. Сережа остался жить в интернате, в отделении молодых инвалидов. Он убирает территорию, моет полы в отделении, все это без оплаты труда, в рамках трудотерапии. Интернат не может платить Сереже зарплату, потому что на это нет денег.

Дома и родных у Сережи нет, дееспособности он лишен. Читать и писать он не умеет. Сережа любит рисовать, говорят, у него есть художественный вкус и талант. Он вполне мог бы жить в отдельной квартире под присмотром социальных работников. Во всем мире это называется сопровождаемым проживанием. Но вместо этого уже через десять лет Сереже придется переехать в ПНИ. Во Владимирской области общественные организации уже много лет развивают институт сопровождаемого проживания для молодых инвалидов, но пока он касается только семейных детей.

Кроме создания отделения молодых инвалидов в Кольчугинском интернате сделали еще одно важное дело - открыли отдел по работе с семьями, тот самый, которого не хватает в домах ребенка и в детских домах. Благодаря этой работе 17 воспитанников интерната вернулись в семьи. В отличие от многих других учреждений такого типа, в Кольчугино понимают, что для ребенка связь с семьей, пусть "плохой" и ненадежной,- шанс выкарабкаться, а иногда даже выжить.

13-летняя Даша, с гидроцефалией и ДЦП, все время лежит в кровати. Два года назад к ней стали приходить родители. "Это было непросто, мы долго вели переговоры, с ними работал психолог,- рассказывает Елена Семенова.- Они, конечно, боялись сюда приходить. Мама сказала: "Я молодая была, испугалась, поэтому от ребенка отказалась". Я ей отвечаю: "Я вас не осуждаю, я понимаю, но вы можете своей дочери сейчас помочь". Тут очень важно - не осуждать их. И они стали приходить". С тех пор, как родители пришли к Даше в первый раз, ее жизнь стала другой. Раньше она никак не проявляла свою индивидуальность, а теперь изменилась эмоционально-волевая сфера, у Даши проявился интерес к окружающему, она научилась созерцать. Случай Даши - тяжелый, она никогда не будет ходить, сидеть, разговаривать. Но в Кольчугино много детей, которые могли бы все это делать, если бы родители стали с ними общаться. Сейчас в интернате 47 "родительских" детей, к 20 из них родители приходят регулярно. Это очень высокий показатель для таких учреждений. "Те, к которым родители ходят, заметно отличаются от остальных", - говорит Семенова.

Здесь неплохой курс реабилитации: дети с ДЦП, которые поступают сюда лежачими, иногда начинают ходить. Десятилетний Владик, которого мы встречаем в коридоре у кабинета гидромассажа, еще год назад не умел ходить. Владик тоже "родительский", но его родители не приходят. "Конечно, массового выхода отсюда нет, ведь это учреждение для детей с серьезными нарушениями развития,- говорит Елена Семенова,- но, если одному из пятидесяти мы можем помочь и вывести его в жизнь, это уже хорошо. И, если для остальных мы повысим качество жизни, пусть и в системе, это тоже неплохо".

В фойе на тренажере Гросса специалисты занимаются с не умеющими ходить детьми. В сенсорной комнате педагог рассказывает сказку двум девочкам с глубокой умственной отсталостью. Кажется, что система работает, даже помогает.

Но в столовой столы стоят слишком близко, это значит, что "колясочники" едят не здесь, а в своих спальнях. В спальнях слишком много кроватей и мало места. У детей нет индивидуальных тумбочек с личными вещами, нет личных игрушек. Группы, в которых проходят дневные занятия, почему-то разделены по гендерному признаку, что, по мнению директора Центра лечебной педагогики Анны Битовой, мешает развитию детей: "Спальни должны быть раздельными, но играть и учиться они должны вместе".

И еще это очень большое учреждение. Здесь, при всем старании воспитателей, нет домашнего уюта. "Мы понимаем, что надо разукрупнять,- говорит Семенова,- но как? Куда переводить детей? Они ведь уже привыкли тут, это для них будет большой трагедией".

В приемные семьи детей отсюда не берут. На втором этаже в отделении "Милосердие" в группе "Реабилитация" живет восьмилетняя Оксана с синдромом Дауна. Это единственный ребенок, которого хотели забрать в приемную семью в Америку. Американка Джоди Джонсон не успела удочерить Оксану до принятия закона Димы Яковлева (историю Джоди и Оксаны см. в материале "Закрытие Америки" во "Власти" от 27 января 2014 года). Оксана возвращается с прогулки, самостоятельно раздевается, садится в кресло, улыбается. Она не разговаривает, хотя для этого нет никаких причин - дети с синдромом Дауна могут говорить, учиться и общаться с обычными детьми. Но Оксана живет не с обычными детьми, а в отделении для детей с тяжелыми органическими поражениями. Она могла бы отсюда ходить в обычную школу, но она занимается с педагогами в интернате. Из этого интерната 24 ребенка ездят в коррекционную школу (у интерната есть свой автобус), но Оксана пока не может рассчитывать даже на это - за восемь лет жизни в сиротской системе она многое упустила. Сегодня у нее меньше шансов на самостоятельную жизнь, которую она могла бы вести, если бы выросла в семье. Но ей еще можно помочь. Для этого Оксану необходимо перевести из отделения "Милосердие", ей надо ходить в школу, общаться с обычными детьми, и ей нужно больше индивидуального внимания.

"А что делать? Смотреть, как ребенок голодает?"

Откуда берутся сироты? Да они всегда были,- специалист органов опеки и попечительства Владимира Ольга Сергиенко объясняет, что в прошлом году в городе 79 родителей были лишены прав, а 22 человека в них временно ограничены - в основном это люди, страдающие алкоголизмом и наркоманией.- Если в доме нет еды, а такие семьи тоже есть, мы убеждаем мать в том, что ребенку лучше пожить год в детском доме, пока она встанет на ноги. Это такая поддержка для нее от государства. А что делать? Смотреть, как ребенок голодает? Но это, конечно, ее личное решение, заставить ее никто не может. И она, конечно, обязана к ребенку ходить. Дом ребенка наблюдает, сколько раз мама приходила, а если она исчезает, сообщают нам. Мы подключаемся, мы и решаем вопрос об ограничении или лишении прав.

Мнение, что "плохие" родители будут всегда, а значит, и дети в сиротские учреждения всегда будут поступать, звучит часто, на всех уровнях системы. "Надо перестать ждать, что родители станут совершенными людьми,- считает уполномоченный по правам ребенка Владимирской области Геннадий Прохорычев.- И стараться помогать родителям и ребенку".

Виктория Егорова, специалист отдела защиты детства при департаменте образования Владимирской области, рассказывает, что руководители детских сиротских учреждений часто неохотно идут на поддержание контактов с родителями детей из-за их асоциального образа жизни: "Детский дом отдал ребенка в семью на выходные, ребенок вымыт, одет, обут, а возвращается через два дня, грязный, в чужой изношенной одежде, с чесоткой и вшами. Конечно, директор стоит перед выбором - отпустить ли ребенка в следующий раз на побывку в семью. Это очень сложный выбор. Такие семьи нуждаются в постоянном сопровождении".

Семейное устройство во Владимирской области на довольно высоком уровне: 88% детей из сиротских учреждений уходят в семьи. Но на количестве детей в таких учреждениях это не сильно отражается, потому что не ведется работа с причиной сиротства. "Дети все равно поступают в сиротские учреждения, и это при том, что сейчас гораздо сложнее лишить кого-то родительских прав и забрать ребенка из семьи, чем это было раньше,- говорит Геннадий Прохорычев.- Но нет службы поддержки семей, попавших в сложную жизненную ситуацию. Нет бюджета в местных органах власти на помощь таким семьям. Нет специалистов соцзащиты, которые могли бы приезжать в такие семьи, оказывать родителям и детям психологическую помощь, обучать их, помогать выжить. А пока нет сопровождения семей и действенной государственной поддержки семьи, мы не решим проблему поступления детей в детские дома".

Во Владимирской области, по словам Прохорычева, есть неплохой кризисный центр для женщин, попавших в сложную жизненную ситуацию, но пребывание детей в нем не предусмотрено. Это значит, что мать, оставшись одна и без работы, должна сдать ребенка в одно учреждение, а сама пойти в другое. Такой разрыв связи между матерью и ребенком способствует сиротству. "Если бы на базе любого детского учреждения работал центр помощи матери и ребенку, это бы серьезно изменило ситуацию",- говорит уполномоченный по правам ребенка.

Нехватка денег в семьях и отсутствие "детской" инфраструктуры в сельской местности и маленьких городах - две главные причины пополнения сиротских учреждений.

Почему в приемную семью деньги даются, а в кровную многодетную - нет? - спрашивает Прохорычев.- Если у семьи нет денег, ей сразу советуют: сдайте детей в приют на время, решите свои проблемы. Уже шутка родилась: "Надо ремонт в квартире сделать, давай детей на годик в детдом сдадим". Мы постоянно получаем такие сигналы: семья в нищете, ей предлагают сдать детей в детдом, семья колеблется. Мы звоним в муниципалитет, спрашиваем: "Почему не помогаете семье, у нее такое тяжелое положение?" А нам отвечают: "Денег нет, помочь не можем" или "В бюджете такой статьи расходов нет".

Виктория Егорова говорит, что забирать детей из семей из-за бедности действительно перестали, но бедные семьи можно просто уговорить сдать детей в детдом на время. А потом это "на время" часто превращается в "навсегда".

В Собинском районе живет семья, пятеро детей, отец - скотник, получает 8 тыс. рублей в месяц. Мать не работает, с детьми сидит. Получает на младшего пособие 4 тыс. рублей, а на остальных - копейки. Живут тяжело. Родители непьющие, но в доме неопрятно,- рассказывает она.- Один ребенок сильно отстает в развитии, это у нас во многих деревнях большая проблема. Приезжает к ним представитель органов опеки, советует: "У вас печка, даже отопления нет. За свет платить нечем. Отдайте детей в детдом, они хоть в нормальных условиях поживут". Но вы же понимаете, у нас в стране многие деревни так живут, без центрального отопления, и за свет не все могут заплатить, но это же не выход - всех детей из таких семей размещать в детдомах.

"Дайте 15 тыс. рублей маме ребенка, и она сто раз подумает, прежде чем отдать его в интернат"

Во многих деревнях нет самых простых детских садов, и чтобы ребенок получил какую-то психолого-педагогическую помощь, его нужно возить за десятки километров, в соседнюю деревню покрупнее. В семьях нет транспорта, у муниципалитетов на такие цели его тоже нет. По словам Егоровой, транспортный вопрос - очень больной, но самый простой в разрешении: "Дети должны ходить в сад, там образование, социализация. И мать работать смогла бы. Главы местных администраций говорят: "У нас нет автобуса". Ну надо найти автобус, это же дешевле будет, чем если потом государство будет содержать детей в учреждении и квартиры им покупать".

Об экономической целесообразности поддержки кровных семей говорит и Геннадий Прохорычев: "Содержание ребенка в детском доме обходится государству в 450-500 тыс. рублей в год, в доме ребенка - более 600 тыс. рублей в год. Интернат в Кольчугино тратит в год 90 млн рублей, то есть в среднем примерно 30 тыс. рублей в месяц на ребенка. Дайте 15 тыс. рублей маме этого ребенка, и она сто раз подумает, прежде чем отдать его в интернат. А если дать ребенку возможность, живя дома, получать образование и психолого-педагогическую помощь, хоть на базе тех же детских домов, то и сирот у нас станет меньше. Но, пока система работает так, что детский дом считается лучшим местом для ребенка, чем семья, серьезных изменений не будет".

Ольга Алленова

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.