Чем родители инвалида решительно не отличаются от родителей обычного, здорового ребенка? Тем, что они хотят своему отпрыску блага. А вот дальше уже начинаются нюансы. И зависят эти нюансы не от того, здоров ребенок или нет, а от того, что его родители под этим самым благом понимают.

Когда твой ребенок, например, делает первые шаги без поддержки в 6 лет, то ты уже не особенно задумываешься, куда именно он теперь будет ходить – просто радуешься каждому шагу. И вот эту радость не сравнить с радостью других родителей, наблюдающих такие же процессы у своих годовалых детей. Но проходит время, и задумываться о том, куда именно ходит ребенок все-таки приходится.

Увы, у родителей инвалидов часто случается вполне объяснимая деформация сознания, в результате которой им, порой, кажется, что думать о чем-то подобном чуть ли не стыдно. Однако, дорогие друзья, беспощадно портить городские клумбы нельзя в равной степени и обычным людям, и инвалидам. А ведь надо призадуматься еще и о душе ребенка.

Лента новостей приносит потрясающую информацию: в израильской военной разведке есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки с нарушениями аутистического спектра. Они занимаются анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей своего мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности и так помогают в подготовке военных операций.

Читаю об этом и размышляю… Мой сын, страдающий аутизмом, уже взрослый. Его состояние для его близких давно уже пусть тяжелая, но повседневность. Если бы мы годами пребывали в шоке, это было бы вредно и для него. Так вот, я не пацифист и понимаю, что в жизни бывают разные ситуации. Но все-таки я не хочу, чтобы мой сын служил в разведке. Даже если там его будут обучать каким-то полезным в обычной жизни навыкам, как это делает ЦАХАЛ с военнослужащими-аутистами.

Но и у нас под боком хватает примеров, возможно, куда более опасных для души, чем военная карьера. Недавно один благотворительный фонд провел на Елагином острове фестиваль в поддержку петербургского центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра. Надо сказать, что это было, пожалуй, самое масштабное за последние несколько лет культурное мероприятие, проведенное благотворительной организацией. Музыкальные коллективы, театральные и цирковые проекты, выставки и продажа книг для детей и взрослых, специальная экскурсия по острову, мастер-классы и продажа сувениров, изготовленных подопечными центра, которых сотрудники центра именуют студентами.

Вроде бы все замечательно. А приглядеться – обычное светское богемное мероприятие. С характерными особенностями. Начнем с простого книжного лотка для взрослых. Вперемешку с редкими и интересными книгами, посвященными детям-инвалидам лежат в том числе и книги Юрия Мамлеева и Чарльза Буковски. Оставим в стороне воздыхания филологов и иных ценителей виртуозного владения словом. Если мой взрослый сын когда-то доберется до подобных книжек, я не вырву у него их из рук – постараюсь обсудить с ним эти тексты и сориентировать его в меру своих возможностей. Но сам я никогда не предложу ему подобную литературу. И дело совсем не в том, здоров мой сын или болен.

Однако обратимся снова к программе фестиваля. В числе прочего посетителям был предложен внушительный перечень занятий различными видами йоги, а также сеансы медитации от Ошо-центра. О том, кто такой этот самый Ошо, можно почитать, например, а также в книге Дж. Флетчер «Без Бога в себе (Раджниш / Ошо)». Если руководители центра приглашают таких людей на фестиваль, у меня есть серьезные основания думать, что они могут не побрезговать использованием чего-то подобного и в качестве реабилитационных методик.

Также интересно, кого они позовут на фестиваль в следующий раз? Бурятских шаманов? Бабок-знахарок с заговорами? Ну, что до меня, то как православный христианин я искренне желаю, чтобы ни мой сын, ни кто-то другой, хоть здоровый, хоть больной, никогда не участвовал в подобных практиках и не соблазнялся льстивыми посулами адептов этих учений.

Да, я радуюсь каждому успеху моего сына, даже самому малому. Но все-таки не считаю, что внешних успехов нужно добиваться любой ценой. Гораздо важнее, что происходит с душой человека. «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит?» (Мф. 16:26)

А начинается с малого… Например, если ребенок, у которого проблемы с речью, начал набирать фразы на компьютерной клавиатуре, радость его родных понятна – еще бы, ведь в перспективе с человеком можно наладить практически нормальное общение! А уж если он при этом обнаруживает интеллект выше среднего… И тут уж не до критики содержания фраз, выдаваемых этим человеком. Но, как и в случае с шоком от осознания тяжести состояния ребенка, если эта некритическая радость будет продолжаться слишком долго, ребенку это может только навредить.

Через какое-то время, лучше быстрее, необходимо уже начинать говорить с ним по существу – тогда родительская радость не будет мешать нормальному воспитанию человека. Я очень хочу, чтобы мой сын научился общаться свободно со всеми людьми, кто его окружает. Но куда важнее для меня, чтобы он не рос эгоистом, уверенным: что бы он ни выкинул, рядом с ним в любое время дня и ночи присутствует «обслуживающий персонал».

Не подумайте, мой сын – юноша добрый и понимающий, даже по-своему отзывчивый на общие беды. Просто я стараюсь обращать внимание на нюансы его поведения, чтобы адекватно на них реагировать, а не млеть от каждого его «выступления». Радость должна быт разумной. То есть приоритеты должны быть расставлены правильно. И в малом, и в великом.

Так, если у моего сына коммуникативные проблемы, понятно, что общения с девушками у него практически нет. Если каким-то образом он все же познакомится с девушкой и попробует завязать с ней романтические отношения, я, конечно, буду за него рад. При этом я все же хочу, чтобы он, как и любой другой молодой человек, понимал важность целомудрия и то, что определенные физические отношения возможны только в браке. Проще говоря, лучше никаких отношений, чем блуд.

Точно так же, мне думается, надо подходить и к образованию. Опять-таки никакой разницы здесь нет между обычным ребенком и инвалидом. Вот лично я касательно результатов образования согласен с Шерлоком Холмсом – если в моей повседневности мне не важен Коперник, то мне не обязательно даже помнить, кто это такой. А у нас чаще всего общая культура человека оценивается его умению решать кроссворды.

Многие из нас этого не замечают, но ведь культ науки и культ культуры (простите за тавтологию) – это такое же идолопоклонство. Несомненно, современному человеку надо иметь представление о форме планеты, на которой он живет, но гораздо важнее, чтобы человек знал, что эту планету создал Бог.

Говоря об образовании наших детей, а в случае их инвалидности, об образовании, тесно связанном с реабилитацией, мы редко задаем себе вопрос: «Зачем?» А если все-таки задаем, то отвечаем в основном что-то о социальной адаптации – «научиться жить в этом обществе»… Социальная адаптация – одна из важнейших задач для любого человека, но все же не самая важная. Это только средство, а вот если социальная адаптация становится целью, если культ делают и из нее, то она превращается в науку зависеть от социума. А человек должен понимать, что по-настоящему зависит он только от Бога, а не от общества, врачей, психологов, массажистов и даже родителей. И настоящая социальная адаптация – это умение увидеть в каждом из встречных образ Божий, а в обществе в целом увидеть действие Божьего Промысла.

Ребенок-инвалид – это Божье наказание за грехи или Божья благодать? Вот как ответил на этот вопрос один священник, сам отец девочки с инвалидностью: «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли». А наша радость за каждую маленькую победу ребенка должна быть разумной – иначе мы рискуем забыть, зачем этот ребенок родился и живет.

Но особенно сложно приходится родителям, ухаживающим за больным ребенком. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.

Детский церебральный паралич (ДЦП), анемия, эпилепсия… Даже астма, сейчас ставшая распространенным заболеванием, сильно меняет жизненный уклад семьи. Когда очередной приступ непредсказуем и держит в напряжении и страхе родителей, единственной главной заботой становится постоянное ношение ребенком лекарства, способного спасти от удушья. И все же есть среди заболеваний особое – это детская онкология, или рак.

Родителей больного ребенка волнуют проблемы, которые включают в себя вопросы обучения и воспитания детей, формирования нормативных правил поведения, а также многие личностные проблемы.

Воспитание детей с особыми потребностями требует значитель­ных психологических и финансовых затрат. Если матери этих де­тей оказываются в одиночестве , без поддержки родственников и социальных служб, то они часто не могут предоставить детям достаточный уход и создать условия для их развития, не справ­ляются со своими психологическими сложностями (невозмож­ность устроить свою личную жизнь, дефицит позитивных пере­живаний, чувство вины в связи с рождением больного ребенка, отсутствие перспектив для себя и страх за будущее ребенка).

Дети с особыми потребностями – это дети риска жестокого обращения в силу их повышенной зависимости от родителей и в силу того, что их появление вызывает у родителей тяжелые психологические, социальные и материальные проблемы.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1. Выявление факта нарушения развития ребёнка. Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.

2. Старший дошкольный возраст. Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.

3. Подростковый возраст. Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.

4. Старший школьный возраст. Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Все это круг проблем, которые родители редко могут разрешить самостоятельно, по отношению к которым они нуждаются в получе­нии профессиональной психологической помощи.

Психолого-педагогическая поддержка родителей, имеющих детей-инвалидов, жизненно необходима, потому что именно установки родителей, их намерения и вклад в процесс воспитания и обучения детей обладают наибольшей силой влияния на их психическое оздоровление.


  1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.

  2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

  3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.

  4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

  5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.

  6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.

  7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.

  8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.

  9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.

  10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.

  11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов .

  12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.

  13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

  14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.
Тяжело с ребенком-инвалидом.

Звонок от мамы ребенка-инвалида:

«Почему это случилось со мной? За что

страдаю я и страдает мой ребенок?

Я не знаю даже как заставить себя его

любить, с обезображенным внешним

видом, без членораздельной речи, иногда

без движений полностью, а иногда

передвигающегося на исковер­канных

конечностях?»

Это очень труд­ные вопросы. На них нет от­вета... Но что же дальше?

В мире нет ничего более прекрасного и более человеческого, чем материнская, родительская любовь. И боль, и страдание меньше любви. Они часть ее, так как, страдая и болея за свое чадо, каждая мать познает в этом процессе себя: на сколько она любит его и насколько любима им. Значит, скажете Вы, счастье в любви. Но тут воз­никает следующий вопрос: как же любить его такого? Как любить его с обезображенным внешним обличь­ем, без членораздельной речи, иногда обездвиженного полностью, а иногда и передвигающегося на исковер­канных конечностях? Как он увидит теплоту моих глаз и услышит нежность моего голоса он, лишенный радости воспринимать всю гамму красок и звуков окружаю­щего мира? Как поймет он, что я люблю его, лишенный возможности понимать смысл происходящего? На это тоже нет ответа. Вас мучает вопрос как вы, молодая, сильная, здоровая и красивая, полная сил и энергии могла родить ТАКОГО? На этот вопрос также нет ответа.

Подобные мысли глубоко ранят сердце каждой мате­ри ребенка-инвалида. Что спасает от таких мыслей? На этот вопрос также трудно дать ответ. Но ведь нужно как-то жить, жить с ним с этим ре­бенком, которого родила. И жить с ним нужно долго и прожить всю свою и его жизнь. Но вся удивительность нашего мира в том и заклю­чается, что и ТАКОЙ ребенок может приносить ра­дость. Эта радость заключается в том, что он просто есть, в том, что о н существует. Помните, что у ребенка сохраняются эмоциональные потребности, характерные для ровесников. Вот некоторые рекомендации, которые помогут.

Необходима обязательная эмоциональная поддержка и помощь от

родителей.

Занимайтесь с ребенком развивающими и досуговыми формами занятий.

Вовлекайте ребенка в обычную социальную жизнь.

Создавайте для ребенка возможности полноценной адаптации к жизни.

Каждая из таких матерей может сказать себе: «Он мой ребенок. У меня нет другого такого . И никакой дру­гой ребенок не может занять его место».


Отношение старшего брата к младшему-инвалиду.

Бабушка удивлена отношением старшего

внука (7 лет) к младшему – инвалиду

(ДЦП) (3 года) – старается сломать,

забрать все подарки, бьет из-под тишка.

Ему его нисколько не жалко. Что делать?
В семьях, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, нередко возникает психотравмирующая ситуация. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.

Родители переживают по поводу физической недееспособности своего ребенка. Понятно, что изменить что-либо кардинально в здоровье ребенка невозможно. Однако следует изменить отношение родителей к проблеме недееспособности ребенка. Нужно постараться устранить конфликты между родителями и детьми, воспитывать правильное отношение родителей и других детей к ребенку-инвалиду как к равноценному члену семьи. Следует разъяснить брату и показывать своим примером, что к нему и к брату относиться нужно одинаково, не акцентируя на внешние отклонения.

Необходимо понять, что инвалидность – это не препятствие для определенных сфер деятельности. В этом случае ребенок-инвалид не будет ощущать неполноценность, а сможет почувствовать свою значимость.

Родителям следует готовить ребенка-инвалида к будущей жизни, вырабатывать у него умение мыслить категориями будущего, формировать позитивные перспективы его развития.


Подросток с последствиями после аварии.

У мамы пятнадцатилетняя дочь 6 месяцев лежит в больнице – последствия автомобильной аварии. Она часто спрашивает: «Когда выпишут из больницы? Скоро ли пойду в школу?». Что ей сказать, если она никогда не сможет самостоятельно ходить, быть такой как была…
Ваша дочь уже не маленький ребенок и понимаешь сложные связи между событиями и последствиями. Подростки ее возраста в состоянии обдумать ситуацию, не похожую ни на что, ими до этого пережитое. Необходимо объяснить дочери причины того, что с ней происходит и болезнь, как последствие причин. Нужно дать ей понять, что все симптомы ее болей являются результатом того, что нарушилось нормальное функционирование ее организма.

Постарайтесь успокоить дочь по поводу ее тревоги ожиданием реакции друзей, одноклассников и классного руководителя на ее внешний вид. Постарайся поддерживать близкие отношения дочери с друзьями, классным руководителем. Пусть дочь расскажет им о том, что с ней произошло, о всех изменениях с ее организмом, пока она не ходила в школу.

Конечно, нужно быть готовым, что не все люди поймут, что с дочерью произошло. И эти люди могут по-разному реагировать на ее внешний вид.

На такое поведение людей просто не стоит реагировать. Лучше стараться обращать внимание на то, что:

Травма не сделала ее иным человеком, по сравнению с тем, какая она была.

Не надо обращать внимание на некоторых людей, независимо от того, что они говорят, поскольку они мало знают о том, что произошло с дочерью.

Те люди, которые действительно являются друзьями дочери, останутся ее друзьями вопреки любым разговорам.

Замечательно, что дочь старается заниматься уроками в больнице – делает домашнее задание. Возможно, ей предстоит обучение на дому. Это будет означать , что вопреки всему случившемуся, она по-прежнему нормальный человек, который должен учиться, иметь друзей, различные интересы и свои обязанности. Не давайте ни на минуту сомневайся дочери, что ее по-прежнему любят в семье какая бы она ни была.


Если поставлен диагноз ВИЧ?

Моей внучке в роддоме поставили

диагноз ВИЧ. Хотелось бы узнать

подробнее что это и как можно с таким

диагнозом дальше жить?
Немного теории: что такое ВИЧ? ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека. Вирус – простейшая форма жизни. ВИЧ относится к группе ретровирусов. Ретровирусы обладают генетической информацией в виде РНК – рибонуклеиновой кислоты. Для размножения такие вирусы должны использовать чью-либо ДНК, в которую внедряют свою генную информацию. После этого клетка, которой принадлежит ДНК, начинает работать, как «фабрика» по производству вирусов.

ВИЧ-инфекция сама собой не возникла. Необходимо задуматься каким образом произошло заражение. Заразиться можно:

При прокалывании ушей;

Когда пользуешься чужой зубной щеткой;

При проживании в одной комнате с ВИЧ-инфицированным;

При укусе комара;

Пользовании общими шприцами для инъекций, общей посудой для лекарства, наркотиков;

Нанесении татуировки;

Инъекции в лечебном учреждении, переливании крови;

При посещении общественного туалета;

Ухаживая за больным СПИДом;

При половом контакте.

Заразившись одним из этих способов, мама на генетическом уровне передала ВИЧ-инфекцию своему ребенку.

После ознакомления с поставленным диагнозом, возникает некое беспокойство. Возникают депрессивные состояния. Некоторых людей охватывает паника. Проявляется неуверенность, неспособность сконцентрироваться на чем-либо другом. Возникает вопрос: что подумают друзья, соседи, знакомые, другие члены семьи, если узнают о диагнозе? Родные и близкие могут отказывать в сочувствии. Специалисты могут отказать в медицинской помощи . Возникают финансовые проблемы.

В то же время появляется возможность обрести смысл жизни. Кто-то может бросить употреблять наркотики. Некоторые наоборот сближаются с членами семьи. Вы вправе получать значительную поддержку: друзей, государства, общественных организаций. Больные с таким диагнозом могут получать доступ к качественному медицинскому обслуживанию. Можно приобрести много новых и близких друзей, новую цель в жизнь.

Больного при диагнозе ВИЧ-инфекция следует учить вести правильный образ жизни.

Детская онкология.

Как говорить с ребенком о болезни, если

поставлен диагноз? Как объяснить крохе,

что с ним происходит?
Как бы ни старались мы защитить наших детей, они (за исключением совсем маленьких) все равно понимают – что-то происходит. Недомогание, анализы и обследования, различные процедуры, неприятные и болезненные, тревожность родителей – все это пугает ребенка. Трудно решиться на откровенный разговор, но это необходимо, иначе малыш будет сам искать ответ в своем воображении. Страх и неизвестность зачастую приводят к ощущению вины – им кажется, что болезнь возникла как наказание за какую-то вину, какой-то проступок или даже за «плохие мысли». Если диагноз уже подтвержден – не откладывайте объяснение. Вы лучше всех знаете своего малыша, и вам решать, где и когда провести разговор. Может, надо вывезти ребенка в парк или лес, а можно уединиться с ним в его комнате. Но, прежде чем начинать разговор, обязательно как можно более подробно выясните все о болезни и планируемом лечении (так как разновидность онкологических заболеваний много, и лечение у всех различно). Тогда вы сможете ответить на все вопросы своего малыша – а они обязательно возникнут.

Психологи и медики давно выяснили, что гораздо лучше идет лечение ребенка, когда родители постоянно рядом. И в детских онкологических клиниках родители буквально живут вместе с детьми. Иногда несколько месяцев, иногда год. При этом ваш малыш не останавливается в своем развитии, он растет, общается с вами, с другими детьми и родителями, с врачами и медицинскими сестрами. Иногда вам бывает трудно скрыть от малыша свою тревогу, страх – и не скрывайте, объясняйте, почему вам грустно, говорите ребенку о своих чувствах, говорите, что в ваших переживаниях нет его вины, что любите его. Дети иной раз тоже стараются скрыть свои переживания от родителей. Но и в больнице, среди таких же деток, проходящих лечение, жизнь ни в коем случае не замирает. Более того, те кто уже провел в больнице долгое время и имеет опыт тяжелого лечения, становятся как бы «наставниками новеньких» – помогают, поддерживают, объясняют, как лучше вести себя во время сложных процедур, как справиться с последствиями химиотерапии. Такая помощь и поддержка очень важна для детей.

Как и до болезни, ваш ребенок по-прежнему ваше солнышко и счастье. Так не стесняйтесь о своей любви говорить ему – каждый день, в любую минуту, как только захотелось сказать. Если вы свою любовь держите в себе, позволяя малышу о ней только догадываться, ему будет труднее во сто крат справиться с болезнью. А ведь это так важно для любого – в тяжелые минуты услышать слова поддержки и любви!
Здоровья вам, вашим детям и близким!

Особенные дети… Трудная тема... Ее проще не замечать, думать, что это может коснуться кого угодно, только не тебя. Но семей, в которых рождаются дети не такие, как все, много. Очень много. И с рождением особенного ребенка их жизнь не превращается в череду беспросветных дней. Они тоже живут полноценной жизнью. Они также могут быть счастливы.

В августе 2016 года по инициативе Главного управления образования и молодежной политики Алтайского края среди обучающихся общеобразовательных организаций был объявлен Конкурс сочинений на тему «Особенный ребенок в обществе» с целью формирования толерантного отношения подрастающего поколения к проблемам детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и обучающихся.

Для школьников Бийского района эта тема, на удивление, оказалась близкой и актуальной. Около 25 человек из МБОУ «Первомайская СОШ», МБОУ «Первомайская СОШ №2», МБОУ «Верх-Катунская СОШ», МБОУ «Малоенисейская СОШ», МБОУ «Большеугреневская СОШ», МБОУ «Малоугреневская СОШ» приняли участие в Конкурсе. В самих названиях детских работ отразилось отношение к проблеме особенных детей: «Самая главная неба ошибка -это болезнь неповинных детей…» (Попова С., МБОУ «Первомайская СОШ»), «Не молчи» (Потехина Е., МБОУ «Малоенисейская СОШ»), «Сердца, где обида не живет» (Куксина К, МБОУ «Первомайская СОШ №2»), «Не отрекаются любя» (Чирикова Я, МБОУ «Первомайская СОШ №2»), «Они такие же, как и мы» (Опарин С, МБОУ «Верх-Катунская СОШ»), «Я верю, у них все получится!» (Егупова К, МБОУ «Первомайская СОШ №2») и других.

Ребята рассуждали о том, что детям, которых нельзя вылечить, можно помочь, их можно поддержать, дать шанс лучше осваивать накопленные человечеством знания и активнее общаться со сверстниками, максимально развивая данные от природы возможности. Многие убеждены: нашему обществу эти дети помогут стать более гармоничным и терпимым.

Вот несколько выдержек из детских сочинений:
«…сейчас пришло время задуматься каждому из нас над тем, где расставить знаки препинания в предложении «Оставить нельзя отказаться». Еще очень много неразрешенных вопросов, но только все вместе мы сможем подарить каждому ребенку с синдромом Дауна право на полноценную Жизнь, право на Любовь». (Чирикова Я., МБОУ «Первомайская СОШ №2»);
«Желание жить вопреки приговорам врачей, страшным диагнозам делает этих детей настоящими борцами за жизнь, а значит, они достойны того, чтобы их мечты и жизненные планы обязательно реализовались. Я верю в это, у них все получится!» (Егупова К, МБОУ «Первомайская СОШ №2»);
«Эти ребята молодцы, они здраво рассуждают о жизни и относятся к самим себе без скидок на особые привилегии». (Воронина Ю., МБОУ «Большеугреневская СОШ»);
«А как много в мире тех, кому нужно протянуть руку помощи, помочь, если необходимо, да и просто поддержать словом. Увидев такого ребенка, сделайте для него что-нибудь приятное. И тогда увидите, как легко и приятно станет вам!» (Малахов Е, МБОУ «Малоугреневская СОШ»);
В рассказе об алтайском пловце Юрии Лучкине Щукина Е (МБОУ «Первомайская СОШ») написала: «Это человек, глядя на которого, сердце сжимается от гордости. Он вместо того, чтобы клянчить милостыню или требовать компенсацию за инвалидность, сумел найти себя, перешагнул через все препятствия, не остановился в своем развитии и продолжает дышать полной грудью. А я желаю Юре еще больших побед!»

Пришло время делами, поступками подтверждать красивые и правильные слова о гуманном отношении к людям с ограниченными возможностями. Семьи с особыми детьми не должны оставаться один на один со своей проблемой, по мере сил нужно помогать им пройти предначертанный в жизни путь.

Забота о детях-инвалидах - признак прогрессирующего общества. Для того чтобы этой проблеме уделялось достаточно внимания, необходимо пропагандировать, в первую очередь, в детском социуме лояльное и небезразличное отношение к людям с ограниченными возможностями.

Хочется завершить цитатой из сочинения: «Каждый из нас является частичкой нашего большого мира, и если все «частички» будут излучать свет, то мир наш будет сиять и излучать Добро и Любовь». (Киреева А., МБОУ «Первомайская СОШ №2»).

Тараскина И.И, учитель русского языка и литературы МБОУ «Первомайская СОШ №2», руководитель РУМО учителей-словесников Бийского района

Я не психолог, и ниже написанное - просто мое видение. Это не теория, я не могу ее защитить, и ничего про это не читала, просто мне так видится.

Про то, как видят мир дети, и что из этого вытекает.

Мне кажется, что когда ребенок совсем маленький, весь мир для него - это такой странный цветной узор, картина абстракциониста, ведь он совсем ничего не знает, что это большое темное пятно - это шкаф, и он отдельно от белого пятна, стены, и он стоит, и открывается, и производит шум, и он неживой.

Мне кажется, перед ними течет этакая матрица из звуков, цветов, запахов, и по мере роста, наблюдая, они начинают отделять лица он не-лиц, а потом вдруг обнаруживают, что лицо и руки, которые к ним прилетают - это вместе мама, а потом, что мама может уйти, и она еще больше и у нее есть еще куча всего.

Я помню момент, когда мой сын начал замечать, что я переодеваюсь, то есть он впервые отделил одежду от меня - показывал пальцем и смеялся над новыми платьями. А потом вдруг осознал колготки и расплакался - потому что у мамы вдруг исчезли привычные части тела и появились вместо них новые, а маленькие дети боятся перемен, и мне пришлось снимать и надевать колготки, чтобы он понял - что они - это тоже такая отдельная штука.

И так во всем. Время начинается распадаться на спать и не спать, потом на день и ночь, потом на еще на кусочки поменьше, и общие понятия “есть” постепенно делятся на кусочки, и появляются завтраки, в которые едят кашу и тосты, и обеды, в которых еда распадается на первое, второе и третье, и так далее, пока весь мир не разложится на понятные кусочки лего.

Так к чему я это. Для меня понимание этого восприятия делает максимально понятным большинство “капризов” и прочих нелогичных требований.

Мне кажется, что ребенок видит ситуацию в целом, как такую целостную инстаграммку, картинку . Знаете, как у нас бывает - вот если вспомнить собственное сильное впечатление - как в нем важны детали! Вот например я помню как пустила лошадь в галоп по берегу моря, помню до сих пор, и в этой картинке есть все - и серый цвет неба, и шум шторма, и запах лошадиного пота, и взрывающая сердце радость полета и свободы. И если бы я еще раз оказалась в такой ситуации, и мне бы предложили ехать не на лошади, а на осле? Или вместо шторма сделать жару и штиль?

Вот мне почему-то кажется, что все мелкие ситуации для детей - гораздо более эмоционально насыщены, чем думаем мы, и они так же целостны и неотделимы . И если мы когда-то впервые сказали малышу “это - твоя новая чашка” то вот эта синяя чашка, и голос мамы, и гордость, которую он испытал, именно новизна какой-то этой эмоции - у него сложилось в этот отпечаток. И он снова и снова хочет пережить эту новизну гордости, или чего-то еще, чего он, маленький, впервые пережил в какой-то момент с этой синей чашкой, а мы ему говорим “да какая тебя разница, пей из желтой”. НЕТ! Гордость, самостоятельность, первые осознанные ощущения “я пью сам”, ощущения бортика пластмассы на губах, ручки чашки в руках, сока в ней - все это ОБЯЗАТЕЛЬНО, а мы говорим - “желтая”, а мы говорим - “какая разница”.

Или про время. Вот сидит он катает машинки, я говорю “пойдем ложиться, пора спать”, он кричит “нееет, не хочуу”. И я, глупая, занудно объясняю, что спать нужно. Но он не против спать, он против того, чтобы я разрушала что-то важное и здоровское, что происходило в этот момент. Он говорит “нет” отказу от радости катания машинки, всей этой радости тяжеленькой красной машинки в руки, как у нее колесики поворачиваются об ковер, интересно, и он сам их поворачивает и так, и сяк, а тут мама пришла и говорит “прекрати радость”. Нет, мама, конечно, так не говорит, мама говорит “пойдем спать”, но по сути мама говорит “прекрати радость”. И если мама скажет “бери машинку с собой, пойдем наверх”, то он с радостью пойдет, потому что он не против спать, он против - отдать машинку.


Lisa Visser

Знаете, как часто я прокалывалась на ерунде, пока не научилась об этом думать?

- Тесса, хочешь яблоко?

- Нет.

- Ты же хотела?

- Нет.

И тут ты понимаешь, что в двух руках у нее новые пупсики и яблоко - это не яблоко. Яблоко = в руке не будет пупсика. Поэтому я научилась смотреть на эти вещи и говорить “ты можешь положить пупсика в карман и поесть пока яблоко, а он в кармашке посидит”. Я придумываю для нее новую интересную инстаграммку “я ем яблоко и пупсик у меня в кармашке”, она уже предчувствует это новое ощущение - и самой положить его в кармашек, и чувствовать его через ткань платья, и знать, что он там, и думать, как он там, как в домике, и еще есть яблоко”. И она подпрыгивает легонько от радости и говорит “да, да!”, и кладет пупсика в кармашек, и берет яблоко, которое секунду назад не хотела.

Разве это хуже, чем галоп на лошади по берегу штормящего моря?

Я даже не могу передать, какое количество конфликтов не состоялось просто потому, что я постаралась увидеть ту “инстаграммку”, в которой ребенок сейчас, и постараться ее спасти для него, или предложить новую.

Все наши самые сильные, самые яркие воспоминания - это воспоминания сильной эмоции - радости, свободы, силы, легкости, печали, одиночества, власти, преданности, предательства, стыда, счастья.

Для ребенка каждая новизна освоения мира - это сильная эмоция, такая же сильная.

Если видеть, как проживают их дети в выборе чашки одного цвета или бутербродов только треугольничком - можно научиться их узнавать и уважать. А если уважаешь - то сможешь догадаться, что на улицу не хочется, потому что под лестницей в прошлый раз напугала паутина, а не потому, что он вдруг разлюбил гулять, он просто не хочет еще раз пройти мимо паутины и еще раз пережить этот страх.

Что из гостей нужно уйти, потому что все в платьях, а она одна в джинсах, и надо решать проблему, как стать принцессой в джинсах, ведь все девочки как принцессы, а не взрослую глупость “ну пойдем, что ты как маленькая, будет же интересно”.

И в туалет не хочу, потому что фен для рук шумит страшно, а не потому, что не хочется.

И хочу взрослую вилку, потому что когда она в прошлый раз ела взрослой вилкой, мама посмотрела любящими глазами и засмеялась. И нужны любящие глаза, а не вилка. Но она еще этого не знает, она еще не отделила любящие глаза от вилки. Поэтому нужна вилка.

И нам надо про вилку догадаться.

И надо эту вилку дать.

«Почему это случилось со мной?» Дети страдают за грехи родителей?» — эти и другие вопросы люди задают Богу, когда в их жизни случаются беды и трагедии.

Как можно попытаться ответить на них с христианской точки зрения? Комментирует протоиерей Андрей Лоргус, ректор Института христианской психологии. Православным читателям – для осмысления к началу Страстной недели.

Почему это случилось именно со мной?

Такой вопрос человек задает себе в самых разных ситуациях. Причем в очень различных по своей значимости: когда опоздал на самолет, когда родился ребенок с каким-то недостатком, когда ему самому или его близким поставили тяжелый диагноз, когда его увольняют с работы…

Это естественно, потому что мы относимся к жизни некоторым магическим образом. Если с нами случилось что-то нехорошее, трагическое, значит для этого есть какие-то веские причины. Сглазили, или грех, или кто-то наказывает, — такой магический ряд.

Вполне естественный, но далекий от духовного смысла человеческого развития. Потому что в духовном смысле мы учимся различать то, что с нами происходит и над чем мы не властны, и то, что находится под нашим контролем, в зоне нашей ответственности. Это разные вещи.

С религиозной точки зрения, между человеком и Богом есть связь. Между человеком и духовным миром в целом имеется связь. Духовный мир – он сложный, в нем не только Господь и Ангелы, есть еще и темные силы, демоны.

Однако эта связь – не механическая, не прямая, не из серии «ты мне – я тебе». Не такая, как привыкли думать язычники: принес жертву богам – получил бонус. И не такая, как говорят «фарисеи»: положил деньги в копилку «на храм» – у тебя сразу статус в отношениях с Богом повышается. Все совсем не так.

Для христианина отношения с Богом тем более не механичны. Нельзя выпросить у Бога «судьбу», нельзя отказаться от того, что с тобой происходит. Можно отказаться от своего призвания, от того, к чему призывает нас Господь, можно даже отказаться от того, что Господь нам дал. А вот выпросить свою жизнь, свою «судьбу» магическим образом – невозможно.

Во многом мы свою жизнь созидаем, строим, конструируем, проектируем. Степень нашей свободы велика. Но есть моменты, над которыми мы не властны и которые нужно учиться принимать.

Но вот что интересно, вопрос «почему это случилось со мной?» мы задаем, когда с нами происходит что-нибудь несчастливое, трагическое. Почему мы не спрашиваем то же, когда происходит что-то хорошее, радостное? Мы неблагодарны: не говорим Богу спасибо за то, что наступило утро, за то, что сегодня хорошо себя чувствуем, за то, что нам удалось сегодня сделать запланированные дела и так далее.

А ведь действительно важно, почему это со мной происходит? Многое находится в воле человека, но многое – и вне ее. Мое здоровье, которое я получил от родителей, от Бога – в зоне моей ответственности, я могу поступать с ним, как считаю нужным. Я могу ухудшить его, не соблюдая нормы, могу – сберечь и улучшить…

Но есть то, что не в зоне моей ответственности. Я не контролирую это. Что есть – то есть: диагноз, рождение ребенка-инвалида, смерть.

И вот здесь начинается подлинное смирение. Оно начинается с того момента, когда мы принимаем себя такими, какие мы есть. От родителей, от Бога.

Болезни даются за грехи? Болезни детей за грехи родителей ?

С христианской точки зрения, между грехом и болезнью есть связь. Но эту связь мы не можем установить, опознать, нам это не открыто. За исключением только тех особенных случаев, когда мы про себя сами что-то хорошо знаем и наш духовный взор достаточно острый, чтобы видеть, понимать, что с чем связано.

Но это дается человеку опытному, с большой и сложной духовной практикой — уметь различать в себе духовные причины.

В большинстве же случаев связь между грехом и болезнью, повторяю, нам не открыта. Поэтому говорить, что данный порок развития, данная болезнь ребенка, инвалидность связана с какими-то грехами родителей, НЕЛЬЗЯ. Господь запретил нам это.

Вспомним евангельский случай со слепым. «И проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин. 9:1-3).

Важно помнить о том, что нам не дано знать причины, мы не имеем право делать выводы с этой точки зрения ни о себе, ни о других. Более того, когда мы будем говорить о других, это будет осуждением.

Как объяснить детям с инвалидностью, что с ними происходит, почему они отличаются от своих сверстников?

Точно такие же вопросы можно задать по любому другому поводу. Почему солнце встает, почему оно заходит, а почему люди рождаются маленькими, а взрослея, становятся большими… «Почему это случилось со мной?» А кто знает? Никто. Это тайна прикосновения к Богу.

Когда рождается ребенок-инвалид, в этот момент он сам и его родители впервые, возможно, сталкиваются с «горячими точками», где Божественное очень близко подходит к человеческому.

Что может взрослый сделать для ребенка, задающего такой вопрос? Научить его смирению. Это очень сложно. По-настоящему постигнуть смирение – задача для взрослых, причем это относится ко всем людям без исключения. Но первые уроки смирения взрослый может преподать ребенку уже в раннем детстве.

И не обязательно, если сам ребенок болен. Когда здоровый ребенок видит девочку или мальчика-инвалида и спрашивает: «А почему она (он) такая (такой)?» И вот тут как раз родитель может сказать: «Мы этого не знаем и знать не можем. Мы принимаем мир таким, какой он есть. Мы познаем в нем то, что можем объяснить, объясняем, но это не лишает чувства присутствия в нем тайны».

Верно ли, что болезни приближают человека к Богу?

Да, если он принимает их с благоговением и со смирением. Как тайну Божию. Если же он озлобляется, если он пытается не признавать свое состояние как факт, как болезнь, то наоборот, болезнь отдаляет от Бога. Более того, она может сделать человека врагом Бога, противником, даже богоборцем.

Как быть, если человек хочет верить, но мешает обида на Бога: «Если бы Он был добр, то не поступил бы так со мной»?

Если человек воспринимает этот мир так, что Бог что-то ему должен, что Он обязан обеспечить человека «всем необходимым»: здоровьем, карьерой, правильной страной, правильной культурой, правильным набором условий – то тогда да, действительно, «Бог нехороший». Он лишает людей многих потребительских благ.

Нередко людям кажется, что у каждого человека должна быть «потребительская корзина», и у всех в ней все должно быть одинаково, ровно столько, сколько каждому надо. Такое отношение в глазах людей бросает тень на образ Бога. Получается, Он – несправедлив.

А Он и не обещал быть справедливым, не обещал, что каждому даст в полной мере то, чего это человек захочет. Он только сказал человеку: «Вот тебе твоя жизнь – живи».

Если человек принимает свою жизнь, то, повторяю, это и есть первый шаг к смирению, к признанию себя таким, какой он есть, каким оказался в этом мире, в этой стране, в той культуре, в какой вырос, с тем языком, какой стал родным. С благодарностью родителям и Богу.

Любовь Бога является причиной создания человека. А то, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками – это значит не то, что Бог его таким создал.

Я сказал бы так: Бог дал тебе бытие, потому что любит тебя. Но почему Он дал именно ТАКОЕ бытие – знает только Он.

Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Бог никогда не переставал любить нас.

Интервью: Оксана Головко

На заглавной фотографии: протоиерей Андрей Лоргус

<\> код для сайта или блога

    Виктор

    Возможно я не правильный. Но меня никогда не интересовали: вопросы за что инвалидность? Почему я, а не кто-то другой? Кто виноват? Я такой как есть, благодарю Бога за жизнь, прошу не оставлять меня, направлять по правильному пути.
    Общественное мнение наоборот, объясняет инвалидность на свой лад. Видя меня в коляске старушки возле церкви крестятся и вполголоса шепчутся меж собой, о Божьей каре и наказание за чьи-то грехи. Все почему-то зациклены на наказании, забывая о любви и добродетели.
    Перед Богом все равны! И здоровые и больные, и богатые и бедные.

  1. Убедительного ответа так и нет! Легко рассуждать и философствовать здоровым, а кто заглядывал в душу инвалида, включая священников?!

    … у меня несколько иное мнение о.. наказании.. Бывает так, что человеку Богом даётся самое
    малое испытание: кто-то в семье не совсем здоров.. и к нему, как бы нет соответствующего
    отношения. Болезнь.. как бы не замечается или, замалчивается.. О том просто не говорят.
    Когда же нужна элементарная помощь, от близких, — появляется.. раздражение.. И чаще,
    в таких случаях, человек сам-на-сам остаётся со своей бедой. Учится с а м жить и справляться
    со своими проблемами..
    В дальнейшем же, когда у т е х, кто отвернулся от ближнего, (не дай Бог, конечно!) — случается
    беда, и появляются вопросы: а зачем.., а за что.. И никто не спросит себя: может м о я вина
    в чём? Может я, как-то не так что сделал/не заметил/не услышал/не помог..
    Это касается даже мелочей: жалуются что.. кто-то о чём-то не сообщил/не позвонил.. Тогда как
    сами.. не сообщают/не звонят.. Но не видят того же по отношению к другим.
    И пока люди не поймут, что не только собственное их Я живёт на свете, а есть и кто-то рядом,
    — видимо и будут преследовать человечество болезни — "как наказание" или, как тот опыт — который
    людям даётся и из которого нужно извлекать соотвтетствующие выводы, учить тому других..

    Елена

    Хорошая статья. Людям, и без того склонным к осуждению, вообще опасно рассуждать на тему "Бог покарал", говоря о каком-то другом человеке. Может покарал, а может отвел худшую судьбу, может вообще врачебная ошибка (и такое бывает), а может для того, чтобы явились дела Божьи. Какие дела? Любовь. Родителей к детям. Ведь любить надо не только здоровых и успешных, но и больных, раз уж они рождаются. Иначе получается, что все мы — банальные потребители и живем по принципу "ты мне — я тебе". А если не так? Если ребенок не способен слушаться, ходить, говорить, он что — перестает быть человеком и его можно сдавать? Нет. Он также заслуживает любви.